「家族一緒にいられるのが嬉しい」“超低体重児”の母親の決断 医療的ケア児が「小規模離島」への移住に挑戦【DIGドキュメント×RBC】

[@user-yq2mr5by8l]

どうかこの子に幸ある未来が待ってますように

[@Kidney-Nurse-Zaki]

僕の子供も2年前に382gで生まれました。
半年間NICUその後1ヶ月 GCUに入院し出生後7ヶ月でやっと退院できました。
退院後も1年半の酸素投与、経管栄養1日5回やって、最近では経口摂取量も増えてきたのであと1年くらいで経管栄養から卒業できそうです。
小さく生まれると、まず生きて退院できるのか、常々考えさせられますし、長期酸素投与で肺が弱くなったり、他臓器も未発達のことが多く今後何か生活に困ることが出てくるのではないかと日々悩んでいます。
経ロリハビリ、運動リハビリ、たくさんの診療科に通い、仕事をしながら外来に連れていくのは体力的に大変だなと思う時もありました。
でもゆっくり成長する分、長く可愛い時期を観れるのでそこは嬉しいところですね。
そんな娘ですが本日2歳の誕生日を迎えました！最近やっと歩けるようになり、成長はゆっくりですが
見守っていきたいと思います。
コレから未熟児での出生は多くなると思うので、未熟児のための制度設計や同じ悩みを持つ人が情報交換をできる場所などが増えればいいなと思っております。

[@M.Y-c1m]

笑顔で元気いっぱいですね！！とても可愛いです😍！
私はICU看護師ですが、小児は体が小さい分余力がなく、なにか問題が起きるとすぐに急変してしまいます。お母様が大変と言っていた加湿器の結露水が少し肺に入るだけで急激にチアノーゼを起こすこともあります。
今回の決断には嬉しさとともにとても大きな不安があると思いますが、現地の医療スタッフの方々と協力してこれからの成長を無事に見届けられることを心より祈っています😊！

[@たーさん3まま]

息子も27wで産まれました。今までに何度か頭、お腹、目の手術をし、今では小学生5年生です。医療ケア児ではないですが、頭の病気とは一生付き合っていかないといけないですし、やっぱり今でも息子に対して申し訳ない気持ちでいっぱいになる時もあります。
ですが、島全体のみなさんが協力してくれるのはほんとに素晴らしいです。自分1人じゃないって思えるのってほんとに心強いです！幸せになって下さい！！🕊️

[@みみ-l2c9o]

可愛い❤一生懸命家族も赤ちゃんも頑張ってるから周りは可哀想って言わないでほしいな

[@motuniteisyoku]

私が‼️産まれた時も❗
低体重でした
今や
釣りや料理や旅行大好きな34才になりました
志生ちゃん
ご家族の皆さん
東北から
応援してます✨

[@__-cy4ke]

生まれた時からハンデがあり、父母子みんな大変な思いもあるかもしれませんが、こんなに愛し、愛されているなんてとても幸せなことだと思います🎉

[@もちもち-i4t]

お母さん頑張れ、超頑張れ！！
今は不安だと思うけど、そのうちカニューレ抜けても動じなくなるし、バンドも1人で交換できるようになります
お風呂だって1人で入れられるようになりますよ
助手席に乗せて、信号で吸引しながら2人で出かけられるようにもなります
焦らないでゆっくりね
最初はしんどいし、寝られないし、疲れるし、怖いし辛いと思いますけど
恩はいつか自分が余裕出来た時に返せばいいんだから、今は島の暖かい人に沢山頼ってくださいね！
うちの子も気管切開と胃瘻をしていて、在宅始まった頃は呼吸器と酸素も持って帰りましたが
呼吸器が外れ、酸素が外れ、胃瘻は補助になり、今は小2
元気に小学校に通っています
1人では何も出来なかった私でしたが、強くなり笑カニューレ抜いて投げられても平気になりました
少しずつだけど、子供も母も強くなれますからね
今が1番しんどいとき！後は上がるだけ！！大丈夫！

[@user-ig7cs6gj1l]

可愛くて仕方ないですね❤応援しております🙏❤✨

[@熊谷悠-g1j]

志生ちゃん一家の決断力は素晴らしい。

[@consai]

我が娘は22週6日で生まれました。480g　最初は1年間の入院を経て酸素と経管栄養でした2から3際の頃酸素卒業して　今は胃ろう　注入だけ　でも知的や発達に遅れありの障害です
手帳もあります
今は発達児童センターに通園してます
歩いたりきちんと話す事
食べることはまだできなくて　つたえ歩き手を持って歩く　喃語はよく喋ります。まだ背も小さい5歳だけど86㌢11キロです
大変な事はおおいけど
訪問サービスなどを利用し
ママ無理せず子育てしてください

[@consai]

@@jobless_trading 36歳検診では　は異常なんにもなかけど
急に家で大変なことになり
即入院でした、

[@f3mrk771]

息子も23w692gで生まれ、翌日には脳室内と肺から出血し、その後も水頭症や未熟児網膜症、てんかん等を発症しました。何回も手術し、それでも半年のNICU生活の末に退院して自宅に帰ってこれました。
しかし、１歳になってすぐに高熱を出し、すぐに入院するもあっという間に逝ってしまいました。
２年経ちましたが、今でも思い出すと涙が出ます。
息子は1歳でも首が座らず、笑ったりもできなかったので、元気に動けている姿を見て凄いと思いました。このままご家族と一緒に元気に育ってくれることを願っています。

[@user_ca_mist]

伊平屋村やるじゃん。
色々手術も重なると思うけど、兄弟仲良く健やかに育ちますように。
おうちに帰れてよかったね！

[@りん-f4u2o]

お兄ちゃんもコトちゃんと
一緒入れて嬉しいそう❤2人共可愛い❤
海が綺麗だな自然豊かに囲まれて
大きくな〜れ(*^^*)

[@アベレジ]

命を助ける選択と
その後起きる事が分からない不安。
妊娠中のリスクの情報が
やっぱり必要だと思った。
まさか自分がって思って思う。
自分は、切迫早産で入院して
無事うまれたけど同じ様な立場に
なっていたかも知れない。

[@penpen6251]

ただでさえリスクを抱えて生きてるのに、いざという時に読めない名前って…リスクすぎる。

[@popopn]

いざという時がどんな時か分かりませんが、災害などのいざという時は名前なんて気にしてられません。何がリスクなんでしょうか？

[@akiyot1204]

24週。堕胎出来るのは22週まで。生まれたとき小さいけどちゃんと赤ちゃんなんだな。

[@たゆ-y2b]

名前読めねえ

[@chanmachi04]

小さくうまれても大きく大きくなればいいもんね！！

[@新垣結衣-f4k]

自分なら酸素装置取れるまで最低ニ、三年なら我慢するかな…もっと長い期間なら考えるけど、島に帰ることでもしものことがあったら後悔してもしきれないと思う

[@mk-of5jc]

ちょくちょく名前読めないってコメントあるけど、かわいそうな人たちなんだろうな

[@栗原しおり-z9y]

こんばんは🌕早く、元気になって下さいね🌼🌼🌼🌼🌼🌼🌼🌼🌼🌼

[@dragonfly-island]

とりあえず、お名前が読めないです

[@あゆーさん]

私の友達は500gで生まれたそうですが、今は大学生になり彼氏もいて普通の生活をしています。
志生ちゃんも元気に普通の生活ができますように…！

[@なぁちゃんすたいる]

すごくかっこいい名前！
絶対強く生きていけるよ！
こういう方達の為に税金を使ってほしい！

[@obusuma-run1364]

岸田はこういう支援に税金を使うべき！
無策にばら撒かないでもっと生きた金の使い方を知ってほしい。

[@中国人が大嫌い]

こういう支援に使うのを「無策なバラマキ」と捉える人もいるので、難しいですよね。

[@lisfranc74]

当て字にも程がある

[@sedqaw8002]

ようこそ！
それと
生きろ〜！おー！

[@ずんだもちの母]

志生ちゃん、お目々クリックリで可愛いですね。
お母さんとお父さん、それに兄弟達みんなが志生ちゃんのために頑張ってますね。
私は今年、第一子を出産しました。
４０週ぴったりで生まれました。
しかし、生まれた時、子は自発呼吸を上手く出来ない「新生児呼吸窮迫症候群」でした。
色々原因を調べてもらいましたが、結局不明のままです。
子は生まれてすぐＮICUへと運ばれていきました。
次の日会った時には身体中管で繋がれてました。
志生ちゃんのお母さんと同じ様にやはり（やってしまった！！ちゃんと産んであげれず、子供に申し訳ない）と酷く自分を責めました。
だけどありがたい事に家の場合は子供が頑張って、ギリギリ迄お腹の中に居てくれてたので身体がしっかり出来ており体力もあったのと、子供本人がとても食欲旺盛で母乳とミルクを沢山飲んでくれて、そして新生児の医師が早い段階から当たりをつけて治療して下さったので、今はむしろ健康優良児に育っております。
現代の医療があるから助かった命です。
でなければ、自発呼吸が出来ないのは致命的だったと思います。
上手くまとめられませんが、お母さんもお父さんもあんまり自分を責めないよう。
妊娠高血圧は気を付けててもなる時はなります。
私も正直スレスレラインでした。
だからこそ最近よく思う言葉があります。
今生きてる奇跡を楽しんで。

[@kemuri5216]

落語家の志ん生師匠を思い出す名前。

[@エン痔ェル]

😢

[@素晴らしいi]

たいへん😖💦

[@藤原政治]

ガンバレ😊

[@末吉政江]

こ

[@村上理恵-i8e]

医療アセンション。

[@AI-ec4vx]

しかも自分の希望優先して島に帰るとか、向こう水すぎて草。
子供の状況考えたら医療的ケアができるところにいるのが一番ですよ。なのに島に帰るってないわ。

[@岡靖之-e9j]

そうでしょうか？
訪看も協力してくれるみたいですし、選択肢を1つに絞るのはおかしいですよ。

[@ママちゃん-e3t]

家族で話し合ったんでしょうし、家族しかわからない事情もあるかもしれませんね。理想と現実。